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如何养育患有唐氏综合症的儿童?

  据外国一项调查显示,每691例分娩中就有一个孩子会患有唐氏综合症,即先天愚型,这是由于怀孕时出现了额外的21号染色体而导致的疾病。患者在他的一生中经常会遇到一些健康问题,但最近的医学进步提高了他们的预期寿命。

  此外,唐氏综合症儿童的父母可以在初期采取一些正确的措施对孩子进行治疗以得到缓解。因为父母对孩子成长的影响远大于教师和医生,他们有更多的机会与孩子交流。换句话说,我们作为家长的角色对孩子的发展有很大的影响。

  了解实际情况

  大家对唐氏综合症实际上有许多误解。对于在产前和分娩后进行检查的妇女来说,准确和及时的诊断信息对整个家庭至关重要。自社会开始重视唐氏综合症并进行投资研究以来,患病儿童的预期寿命增加了一倍,达到了60岁左右。唐氏综合症患者已经能够顺利地完成高中学业,参加特殊的大学课程,并且独立生活。

  与其他家长联系

  唐氏综合征与其他罕见或未确诊的疾病不同,你可以加入各地的互助协会,寻求专业人员或其他父母的帮助,了解最新的信息,或者搜索有声望的网站,了解他人的经验并获得建议。

  寻求好的医生、治疗师和专家的帮助

  唐氏综合征患儿有一套不同的常规检查指南和生长图表。专业医生可以对孩子们进行常规的身体检查和治疗常见的疾病,他们看到过许多唐氏综合症的例子,对此他们经验丰富,知道如何最好地进行评估和治疗。

  如果家庭条件允许,建议可以去国外进行治疗。国外尤其是美国现在对于唐氏综合症已经有一套完备的治疗体系,许多主要的儿童医院都有专门为唐氏综合症儿童提供帮助的部门。

  优先培养沟通能力

  患有唐氏综合症的儿童由于肌肉张力过低和一些其他因素导致语言延迟和发音困难,不过采取一些正确的策略可以增强孩子的肌肉并改善他的沟通能力。吃饭和说话实际上是同一部分的肌肉在运动,所以喂食是言语治疗的初期疗法,通常在孩子出生后的第一年就开始了。

  许多唐氏综合症的孩子有想要交流的意识,作为父母应该耐心地倾听,鼓励他们不断的努力。此外,手语也是一种方式,而且随着年龄的增长,许多人会使用图片等其他辅助手段作为交流符号。这些不同形式的交流会让孩子更有信心,并且保持积极乐观的态度。

  关注孩子的长处

  尽管孩子将面临身体和发育方面的挑战,但他/她将具有独特的个性和优势。把注意力集中在孩子不能做或不感兴趣的事情上会导致消极循环,在这个循环中,你和你的孩子都会越来越沮丧。对于有特殊需求的儿童,有一种方法叫做反应式教学,即父母对孩子已经表现出的兴趣和优点表示认可,这样有助于双方都保持积极的情绪并利于孩子的成长。当父母能够对孩子做出良好的反应时,孩子们的认知能力和沟通能力都会有所提高。

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